Solid Rock IT

REWBA (Registro Español de los síndromes de Wolfram, Bardet-Biedl y Alstrom) es una aplicación biomédica desarrollada por Solid Rock IT y financiada por CIBERER e Idibell que aúna la información de pacientes, médicos/especialistas e investigadores con el objetivo de facilitar la investigación de estas enfermedades raras.

Los síndromes de Wolfram, Bardet-Biedl y Alstrom son enfermedades genéticas catalogadas como enfermedades raras.

A falta de ciertos matices legales por resolver, la aplicación estará disponible en la web dentro de pocas semanas.

PATROCINADORES Y COLABORADORES

El desarrollo de esta aplicación ha sido sufragado por el CIBERER e Idibell

El proyecto se ha liderado desde el grupo de investigación dirigido por Virginia Nunes del Laboratorio de Genética Molecular Humana del IDIBELL y de la U-730 del CIBERER en las personas de Virginia Nunes (Directora de Investigación, Doctora y profesora universitaria) y Miguel Lopez de Heredia (Doctor Investigador CIBERER).

La iniciativa cuenta con otros colaboradores científicos como el Biobanco CibererBiobank y la Dra. Diana Valverde de la Universidad de Vigo. Así mismo, el registro participa activamente en la creación del Registro Europeo de Síndromes Diabéticos Raros (EURO-WABB)

Solid Rock IT ha llevado a cabo la gestión, análisis y desarrollo de todo el proyecto apoyándose en Neofis para el diseño web.

PROBLEMAS RESUELTOS EN REWBA

* Seguridad

Se trata de una aplicación con información personal muy sensible (datos de enfermedades), clasificada de nivel alto por la LOPD. Por ello:

- Todos los accesos a la aplicación se realizan usando protocolo seguro (HTTPS).

- Todos los accesos a información de carácter médico de los pacientes son registrados (auditoría o historia clínica).

- Los datos personales de pacientes usados para investigación están absolutamente anonimizados.

- Las contraseñas de usuario se encriptan.

* Mantenimiento sencillo

Se ha utilizado un conocido framework PHP que, gracias al patrón MVC (Modelo Vista Controlador), incrementa la flexibilidad en el mantenimiento y las mejoras de la aplicación.

* Diseño de base de datos

La notación de los objetos en la base de datos se ha realizado en inglés para su posible uso por parte de la comunidad científica en los registros de otros países. También se ha cuidado especialmente la integridad referencial.

* Accesibilidad:

La aplicación tiene un grado de accesibilidad AA para los pacientes, dado que los enfermos de Wolfram, Bardet-Biedl y Alstrom pueden sufrir deficiencias visuales.

POSIBLES LÍNEAS DE TRABAJO FUTURAS

- Si bien REWBA está creada para enfermedades que comparten sintomatología, en un futuro podría ampliarse hacía otros síndromes de sintomatología diferentes o utilizar la aplicación creada para otras enfermedades.

- La estructura totalmente basada en la red permite la creación de una red social de colaboración médico-científico-paciente, que aumente de las opciones de colaboración entre investigadores.

- El desarrollo de herramientas que, utilizando la información contenida en el registro, aporten información precisa a los médicos/especialistas sobre las enfermedades que incluyen.

- Integración con otros registros, tanto por su estructura como por el esfuerzo realizado en consensuar internacionalmente la información a recoger.

- Se está estudiando la posibilidad convertir REWBA en software libre para su reaprovechamiento en el registro de enfermedades de otros países.

FUNCIONAMIENTO DE REWBA

Para comprender el funcionamiento del registro, describimos brevemente la mecánica de REWBA desde el punto de vista de cada tipo de usuario: paciente, médico/especialista, investigador o responsable de registro. Tanto los pacientes, los médicos/especialistas como los investigadores se dan de alta en el registro por iniciativa propia. Todas las comunicaciones están automatizadas en base a correos electrónicos.

Para proteger la intimidad y confidencialidad, todos los datos que se muestran en los pantallazos a continuación son datos ficticios o de prueba.

ÁREA DE PACIENTES

Los pacientes pueden facilitar información sobre la aparición de las distintas manifestaciones que caracterizan la enfermedad que padecen. También pueden consultar los síntomas que les hayan sido diagnosticados y que hayan sido incluidos en el registro por el médico o profesional sanitario que él designe.

Sigue ...

Además pueden proporcionar información sobre ciertos síntomas o enfermedades que hayan podido sufrir sus familiares para poder contrastar y estudiar la herencia genética.

En todo momento, el paciente tiene el control sobre qué médicos tienen acceso a los datos por él proporcionados (control de acceso a médicos), así como qué uso se dará a los datos depositados en el registro. Por ejemplo, si se comparten los datos con otros registros o si se ceden muestras para depositarlas en biobancos donde estarán accesibles para los investigadores (consentimientos).

ÁREA DE MÉDICOS/ESPECIALISTAS

Los médicos/especialistas pueden buscar a los pacientes que previamente les han autorizado el acceso a sus datos.

Una vez encontrado el paciente, pueden añadir información de contrastada calidad referente a los síntomas detectados en las revisiones médicas que les haya realizado (datos clínicos).

Sigue ....

También pueden añadir información referente a las posibles mutaciones detectadas (datos genéticos).

ÁREA DE INVESTIGADORES

Tras darse de alta, los investigadores pueden elegir la enfermedad que es objeto de su investigación y descargarse los datos referentes a las mismas proporcionados por pacientes y médicos/especialistas en un fichero.

Este fichero (en formato .CSV) contendrá datos de gran calidad que pueden ayudar al investigador en la búsqueda de soluciones en lo referente a estas enfermedades.

Los datos personales de pacientes se muestran de manera anónima, tal y como puede observarse.

ÁREA DE RESPONSABLES DE REGISTRO

Los responsables de registro pueden supervisar en todo momento las altas, modificaciones y bajas de usuarios en el sistema. No tienen ni acceso a los datos clínicos ni a los datos genéticos introducidos, aunque sí que pueden acceder a los consentimientos otorgados por los pacientes.

También disponen de herramientas para controlar el acceso a los datos clínicos y genéticos de los pacientes y así determinar qué datos de pacientes han sido vistos, cuándo y por qué médicos/especialistas (control de acceso).

---

Solid Rock IT aserora, gestiona proyectos y desarrolla aplicaciones a medida llevándolos a buen termino gracias su profesionalidad y una continua y fluida comunicación con sus clientes.